發(fā)布時(shí)間：2022-03-07

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，并一生為之努力；繪本《紅帽子艾米莉》里，媽媽作為孩子的指引者，教導(dǎo)孩子解決矛盾。為了避免了因主人公陷入困境而導(dǎo)致的敘述中斷，捐助者角色同樣不可缺少，繪本《鈞瓷娃娃》中的公主便作為捐助者幫助主人公小男孩

發(fā)布時(shí)間：2021-03-19

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因新冠肺炎去世的患者。圖/IC photo 當(dāng)?shù)貢r(shí)間2021年3月17日，英國(guó)倫敦，民眾持續(xù)獻(xiàn)花悼念疑被警察殺害的女子莎拉·埃弗拉。圖/人民視覺(jué) 2021年3月16日，遼寧沈陽(yáng)，7位“瓷娃娃”病友相聚

發(fā)布時(shí)間：2021-03-12

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電影《歸來(lái)》海報(bào) 圖源網(wǎng)絡(luò) ? 讀《陸犯焉識(shí)》：他們的愛(ài)情，我們焉能識(shí)得 文/大嫚 ? 還記得那個(gè)乖巧甜美的“瓷娃娃”福原愛(ài)吧？曾有記者采訪她，問(wèn)她的夢(mèng)想是不是奧運(yùn)會(huì)冠軍，她脫口而出：最大的夢(mèng)想是相

發(fā)布時(shí)間：2020-02-29

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? 作者：王奕鷗，十年公益人，瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心創(chuàng)始人，病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)，致力于推動(dòng)罕見(jiàn)病政策在中國(guó)的進(jìn)展和罕見(jiàn)病社會(huì)認(rèn)知的進(jìn)步。 ? 今天是四年一度的國(guó)際罕見(jiàn)病日。今年的主題是：全球三億，從

發(fā)布時(shí)間：2019-03-14

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錢(qián)。其實(shí)錢(qián)并不多，但我意識(shí)到，做一點(diǎn)小事都會(huì)產(chǎn)生很大的推動(dòng)作用，于是，就想多做點(diǎn)兒這類(lèi)的公益活動(dòng)。 ? 我很喜歡的瓷娃娃公益機(jī)構(gòu)給我們發(fā)的一個(gè)獎(jiǎng)，叫做“傳播倡導(dǎo)伙伴”。這讓我更加相信，寫(xiě)文字和講故事在

發(fā)布時(shí)間：2019-02-28

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? 作者：王奕鷗，十年公益人，瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心創(chuàng)始人，病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)，致力于推動(dòng)罕見(jiàn)病政策在中國(guó)的進(jìn)展和罕見(jiàn)病社會(huì)認(rèn)知的進(jìn)步。本文為作者在TEDxXiguan 大會(huì)中的演講，來(lái)自：TEDx

發(fā)布時(shí)間：2019-01-25

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? 患者參與聯(lián)通各方力量 ? 受疾病影響，黃如方身高不足一米，但工作、生活如常。大學(xué)期間，黃如方做了兩年艾滋病公益項(xiàng)目。畢業(yè)后，他到非營(yíng)利性機(jī)構(gòu)工作。2008年，他跟王奕鷗一起創(chuàng)立了瓷娃娃（成骨不全

發(fā)布時(shí)間：2018-12-03

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往攢動(dòng)的人遍布在每一個(gè)立方米中，每個(gè)人都有著一張精致無(wú)暇的“轉(zhuǎn)基因臉”，貓似的大眼睛，瓷娃娃般的肌膚，尖尖的三角下顎。但精致的容貌下，都是一張張焦慮的臉。 ? 空中不斷有飛碟投擲食物包，然后人們就像膜