罕見(jiàn)疾病

中國(guó)罕見(jiàn)病目錄擴(kuò)容86種疾病落選病種患者怎么辦？: 【財(cái)新網(wǎng)】時(shí)隔五年，罕見(jiàn)病目錄首次迎來(lái)大幅擴(kuò)充。 9月18日，國(guó)家衛(wèi)健委、科技部、工信部、國(guó)家藥監(jiān)局、國(guó)家中醫(yī)藥管理局以及中央軍委后勤保障部等六部門(mén)聯(lián)合發(fā)布《第二批罕見(jiàn)病目錄》，新納入86種罕見(jiàn)疾病

發(fā)布時(shí)間：2023-05-13: 評(píng)論(0)

宣布，由于需要評(píng)估IRA法案的影響，已經(jīng)暫停對(duì)遺傳性罕見(jiàn)疾病Stargardt治療的開(kāi)發(fā)。中國(guó)公司也被牽連。去年11月，禮來(lái)公司宣布放棄開(kāi)發(fā)一款從中國(guó)復(fù)星醫(yī)藥引進(jìn)的一款BCL2抑制劑，并將其原因歸咎

熱評(píng)：

財(cái)新周刊｜全球限藥價(jià)

發(fā)布時(shí)間：2023-05-13: 評(píng)論(15)

發(fā)投資重點(diǎn)從小分子藥物上轉(zhuǎn)移。去年10月，Alnylam公司宣布，由于需要評(píng)估IRA法案的影響，已經(jīng)暫停對(duì)遺傳性罕見(jiàn)疾病Stargardt治療的開(kāi)發(fā)。中國(guó)公司也被牽連。去年11月，禮來(lái)公司宣布放棄開(kāi)

熱評(píng)：

: 凱歌xhF（湖南）150天9小時(shí)37分22秒前

三明模式所產(chǎn)生的蝴蝶效應(yīng)。

: mamahuhu123（江蘇）151天6小時(shí)18分55秒前

"立法明確禁止聯(lián)邦政府不得談判藥價(jià)。"這句話(huà)是不是問(wèn)題？

: 財(cái)新網(wǎng)友n5LRSA（廣東）32秒前

監(jiān)管部門(mén)不應(yīng)該按照仿制藥集采的思路管理創(chuàng)新藥，創(chuàng)新藥不是進(jìn)了醫(yī)保就完事了，創(chuàng)新藥上市到得到市場(chǎng)認(rèn)可需要很長(zhǎng)的時(shí)間，需要就給創(chuàng)新藥一定的時(shí)間允許其自主定價(jià)，這樣既能促進(jìn)創(chuàng)新藥產(chǎn)業(yè)發(fā)展，也能兼顧患者可及。

CDE提升創(chuàng)新藥審評(píng)效率新規(guī)范適用于三類(lèi)藥

發(fā)布時(shí)間：2023-04-13: 評(píng)論(0)

的罕見(jiàn)疾病”，不過(guò)沒(méi)有明確其是否應(yīng)收錄于國(guó)家衛(wèi)健委組織制定的罕見(jiàn)病目錄中。因此，治療沒(méi)有被罕見(jiàn)病目錄收錄的，但符合該規(guī)范界定的罕見(jiàn)疾病...

熱評(píng)：

逝者｜政途曲折謗譽(yù)交織

發(fā)布時(shí)間：2023-03-04: 評(píng)論(0)

，但等來(lái)的卻是叛國(guó)罪等法律指控。2013年，他回國(guó)計(jì)劃參加大選，但被法院禁止。同年11月，巴官方成立由三名法官組成的特別法庭，啟動(dòng)對(duì)穆沙拉夫叛國(guó)罪指控的訴訟程序。直到2016年，巴最高法院才同意罹患罕見(jiàn)

熱評(píng)：

顯影｜土敘大震直擊

發(fā)布時(shí)間：2023-02-17: 評(píng)論(3)

；外國(guó)生產(chǎn)商拒絕向敘利亞發(fā)貨，而且制裁還導(dǎo)致敘利亞的外匯儲(chǔ)備十分有限——這使得敘利亞的藥品和專(zhuān)門(mén)醫(yī)療設(shè)備嚴(yán)重短缺，尤其嚴(yán)重短缺慢性病和罕見(jiàn)疾病的藥品和醫(yī)療設(shè)備。在震災(zāi)前，由于無(wú)法購(gòu)買(mǎi)相關(guān)的設(shè)備和零件

熱評(píng)：

: 悠云（中國(guó)）233天20小時(shí)25分33秒前

記者們辛苦了

: 煙雨萌龍（湖北）237天22小時(shí)42分53秒前

愿一切救援順利

: 南柯一夢(mèng)兮（廣東）240天1小時(shí)9分27秒前

一個(gè)96％國(guó)土處于地震帶上的國(guó)家，建筑質(zhì)量的普遍不合格是可以通過(guò)“罰款”來(lái)合法化的。所以才會(huì)有這么可怕的結(jié)構(gòu)性、粉碎性垮塌，傷亡放大多少倍？

蒙受制裁使敘利亞救災(zāi)受援艱巨中國(guó)吁美方大災(zāi)當(dāng)前立即解除制裁

發(fā)布時(shí)間：2023-02-09: 評(píng)論(28)

國(guó)生產(chǎn)商拒絕向敘利亞發(fā)貨，而且制裁還導(dǎo)致敘利亞的外匯儲(chǔ)備十分有限──這使得敘利亞的藥品和專(zhuān)門(mén)醫(yī)療設(shè)備嚴(yán)重短缺，尤其嚴(yán)重短缺慢性病和罕見(jiàn)疾病的藥品和醫(yī)療設(shè)備。在震災(zāi)前，由于無(wú)法購(gòu)買(mǎi)相關(guān)的設(shè)備和零件，敘

熱評(píng)：

: 回來(lái)了（湖北）249天3小時(shí)46分48秒前

為了增加此發(fā)言的力量，建議中國(guó)派救援隊(duì)前往敘利亞而不是土耳其。

: swfswf（廣東）247天8小時(shí)59分45秒前

在國(guó)際輿論壓力下，美國(guó)政府當(dāng)?shù)貢r(shí)間9日宣布，暫時(shí)放寬美國(guó)對(duì)敘利亞的制裁措施，但僅限與敘利亞地震救災(zāi)賑災(zāi)需求相關(guān)的交易，時(shí)限180天。

: swfswf（廣東）247天22小時(shí)28分47秒前

可以把isis列入實(shí)體清單，任何軍火商向其出售軍火都要獲得許可

: 飛天小女警92z（遼寧）248天2小時(shí)10分45秒前

放開(kāi)制裁ISIS卷土重來(lái)怎么辦？

國(guó)家自然基金“十四五”規(guī)劃中，生物醫(yī)學(xué)優(yōu)先發(fā)展領(lǐng)域有何變化?

發(fā)布時(shí)間：2022-11-18: 評(píng)論(0)

與關(guān)鍵技術(shù)”“多學(xué)科交叉新型診療技術(shù)”和“.智慧健康醫(yī)療管理”?！笆濉敝小耙苿?dòng)互聯(lián)醫(yī)療”的表述則被刪去。哪些領(lǐng)域加入“優(yōu)先”？生殖健康及遺傳與罕見(jiàn)疾病是新晉的優(yōu)先發(fā)展領(lǐng)域之一。國(guó)自科“十四五

熱評(píng)：

下周前瞻：國(guó)民黨主席訪(fǎng)美；哈薩克斯坦公投新憲法

發(fā)布時(shí)間：2022-05-27: 評(píng)論(0)

《醫(yī)療器械監(jiān)督管理?xiàng)l例》6月1日起施行，對(duì)用于治療罕見(jiàn)疾病、嚴(yán)重危及生命且尚無(wú)有效治療手段的疾病，以及應(yīng)對(duì)公共衛(wèi)生事件等急需的醫(yī)療器械，可以附條件批準(zhǔn)，加快產(chǎn)品上市；增加違法行為處罰到自然人制度，是近

熱評(píng)：

圖片